L’Alzheimer, questa sconosciuta

Di Vins Tramontano

La Giornata Mondiale dell’Alzheimer ci ha lasciato una consapevolezza: la patologia è in crescita.

Secondo le stime Istat, in Italia circa 600.000 persone sono affette dalla malattia di Alzheimer, mentre la demenza in generale colpisce circa 1,2 milioni di persone, con una crescita attesa oltre i due milioni entro il 2030. Questa cifra rappresenta il 50-60% dei casi di demenza nel paese. A livello globale, si stima che 55 milioni di persone convivano con forme di demenza, con previsioni che vedono un aumento significativo per il futuro a causa dell’invecchiamento della popolazione.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, la Ministra per le Disabilità, Alessandra Locatelli, in un post ha scritto: “Rivolgo un pensiero a tutte le persone che convivono con questa malattia e alle loro famiglie, che ogni giorno affrontano con coraggio, difficoltà e sfide complesse. Questa giornata ci ricorda quanto sia importante garantire sostegno concreto, servizi adeguati e una rete di comunità solidali. Fondamentale è il lavoro quotidiano di operatori, volontari, ricercatori e associazioni che, con professionalità e dedizione, accompagnano pazienti e caregiver. Continuiamo insieme a promuovere consapevolezza, prevenzione e percorsi di cura e assistenza capaci di valorizzare la dignità di ogni persona”.

Non sono mancati i commenti dei parenti che affrontano notevoli difficoltà a dimostrazione che i disagi sono ancora tanti per chi soffre di questa patologia e per gli addetti ai lavori.

L’assistenza non dovrebbe concentrarsi esclusivamente sul malato. L’Alzheimer è una malattia condivisa che colpisce l’intera famiglia.

I familiari affrontano significative difficoltà oggettive quali il carico fisico e psicologico dovuto all’assistenza continua, la riduzione delle relazioni sociali e l’isolamento, i problemi finanziari, lo stress costante e il rischio di burnout, la gestione dei disturbi comportamentali del malato, e la necessità di adattare l’ambiente domestico e la propria vita quotidiana. Quindi non bisogna curare solo la persona malata; necessita di attenzioni e cure anche chi le sta intorno, mentre convive con la perdita, l’incertezza e il logorio quotidiano.

E quanto è importante essere preparati a saper fornire una buona assistenza. Indubbiamente, la cura è essenziale nell’assistenza, ma da sola non è sufficiente. Senza supporto, senza formazione, questa cura può trasformarsi in frustrazione ed esaurimento, e questo, alla fine, può portare a una cattiva assistenza.

Per i caregiver è importante imparare a prendersi cura di se stessi prima di curare il paziente e, soprattutto devono comprendere la malattia, sapere come progredisce e riconoscerne i sintomi più comuni.

Per fornire una buona assistenza, l’affetto deve essere accompagnato dalla conoscenza, dalla saggezza. E questa conoscenza fa la differenza quando è messa al servizio degli altri con professionalità.

Conoscenza, affetto e professionalità: i tre pilastri essenziali per gestire l’Alzheimer. Perché questa malattia non cancella solo i ricordi, ma offusca anche la persona che conoscevamo. E senza questa combinazione, testa, cuore e giudizio, corriamo il rischio di giudicare ciò che dovremmo capire: non si tratta di manie o capricci, ma di manifestazioni di una malattia che ancora non comprendiamo appieno.